Pourquoi ce projet ?
L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une grande fatigabilité, une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.
Handicapé par cette maladie, je lance le projet GTJ Blanche de l'Espoir dont l'objectif est de faire la Grande Traversée du Jura à vélo couché en hiver : 220 km en 6 étapes début mars 2020.
Le vélo couché à grosses roues assure une stabilité que les personnes ataxiques n'ont plus et leur permet d'accéder aux paysages les plus escarpés.
Ce projet vise à faire connaître la maladie qui n'a encore aucun traitement et lever des fonds pour soutenir un projet de recherche très prometteur qui pourrait déboucher sur des essais cliniques et un traitement pour stopper l'évolution de la maladie.
Le projet a bien eu lieu du 8 au 15 mars 2020. Découvrez le récit complet et les photos de l'aventure sans oublier la revue de presse.
PARCOURS
Retrouvez le détail des étapes de cette traversée blanche.
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