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LE PROJET

Naissance du projet

 

Atteint d’une ataxie très tardive, ancien grand sportif perdant la marche progressivement, je me suis lancé le défi « Nage Iroise de l’espoir » : parcourir 65 km à la nage autour du pays d’Iroise en 20 étapes pour soutenir les actions de l’association Française de l’Ataxie de Friedreich.

 

La maladie de Friedreich n'a pas de traitement et les médecins recommandent la pratique du sport pour conserver un tonus musculaire.

 

En achetant des km parcourus, vous permettrez à des personnes ataxiques de réaliser des projets sportifs.

 L’Ataxie de Friedreich

L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.

 

L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 malades en France.

1 personne sur 100 est porteuse de la maladie ce qui est en fait une des moins rares des maladies rares. 

 

Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 5 et 15 ans, et plus rarement après 20 ans. Au delà de 40 ans, on parle d’ataxie très tardive.

 

L’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) rassemble 900 personnes. Elle a pour objectif d’aider la recherche médicale, de promouvoir l’information sur la maladie et le suivi, de créer des liens d’amitié entre les adhérents et enfin accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

Le projet

A la pointe extrême du Finistère, à l'ouest de Brest, le Pays d’Iroise est un concentré de Bretagne : iodé, intense, coloré, proche, attachant, insolite et authentique, terrain de jeu pour de nombreux sportifs.

L’objectif du projet est de faire le tour de sa partie continentale à la nage : 65 km en 20 étapes sur juillet 2018.

En parrainant chacun des kilomètres, vous contribuez au soutien du projet.

Défi « Nage Iroise de l’Espoir » (le parcours en rouge, les étapes en jaune et le pays d’Iroise en bleu)

Les 20 étapes font entre 1600 et 5000 m chacune avec une moyenne de 3250 m. Les nageurs volontaires sont les bienvenus.

 

Le parcours passe par les pointes les plus exposées aux courants pouvant atteindre 10 km/h. Le passage des points délicats se fait par mer calme et aux renverses de marées. Des paysages insolites deviennent alors accessibles.

Le défi commence au phare du Minou, juste à la sortie de la rade de Brest, longe la baie du Trez Hir gardée par le célèbre fort de Bertheaume puis continue jusqu’à la pointe St Mathieu.

Il remonte jusqu’au Conquet pour contourner la presqu’île de Kermorvan balisée par son phare carré.

Il se poursuit enfin vers la pointe de Corsen et ses belles plages de sable blanc. Cette pointe, la plus à l’ouest de la France continentale, marque le passage de l’Atlantique à la Manche. L’eau n’excède pas 15°C en été en raison des courants forts de la zone.          

Il se poursuit enfin vers la pointe de Corsen et ses belles plages de sable blanc. Cette pointe, la plus à l’ouest de la France continentale, marque le passage de l’Atlantique à la Manche. L’eau n’excède pas 15°C en été en raison des courants forts de la zone.          

Après l’Aber Ildut, le parcours longe le chenal du Four célèbre pour son phare

Le périple se termine à l’embouchure de l’Aber Benoit où le pays d’Iroise cède sa place au pays magnifique des Abers.

 

20 étapes à parcourir juillet 2018 

Les étapes peuvent être modifiées ou reportées en raison des conditions atmosphériques et de mer, la sécurité passe avant tout.

A quoi servira la collecte ?

En achetant les kilomètres parcourus, vous contribuez au financement de projets de l’AFAF pour aider les malades dans leur vie quotidienne.

 

En 2019, le projet Vend’Espoir de l’association prévoit de descendre la Loire de la Charité/Loire à Nantes en bateaux traditionnels et à vélo.

 Les fonds collectés par le projet « Nage Iroise de l’Espoir » financeront l’acquisition de guidons HCP permettant de coupler des fauteuils à des vélos et offrir aux malades la chance de sortir de leurs quotidiens pour profiter de tous les paysages qu’offre notre pays.

Je remercie également mon ami Erwan Ac’h, photographe amateur, pour ses photos d’exception et pour m’avoir suivi le long du parcours.

Alors plus d’hésitation ! Soutenez-moi dans ce projet fou et redonnez aux malades la chance de vivre des aventures comme tout le monde.

 

Je vous remercie du fond du cœur pour votre soutien.

 

Fabrice du Pays d’Iroise

Dédicaces et remerciements

Je dédicace cette aventure à mes amies ataxiques Mathilde du pays de Brest et Anne-Cécile du pays d’Iroise qui rêvent aussi de découvrir leur région. Merci de votre générosité pour elles.

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